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    2月28日為國際罕見病日，由北京合眾關(guān)愛心臟健康基金會(huì)與北京安貞醫(yī)院聯(lián)合舉辦的“家族性高膽固醇血癥咨詢會(huì)”將于二十八日上午在安貞醫(yī)院一樓門診大廳進(jìn)行。

罕見病，又稱為“孤兒?。╫rphandiseases）”，約80%的罕見病由遺傳獲得，為了促進(jìn)社會(huì)公眾和政府增加對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認(rèn)知，2008年以來，每年2月最后一天被確定為“國際罕見病日”。

家族性高膽固醇血癥（familial hypercholesterolemia，F(xiàn)H）是一種常染色體顯性遺傳疾病，臨床分為純合與雜合兩種類型。其中純合子型FH（HoFH）是一種嚴(yán)重的遺傳代謝性罕見病，全球有多個(gè)國家將HoFH定義為罕見病，2016年6月25日，純合FH也列為我國重大罕見病之一。HoFH患病率約為1/16~100萬，血清LDL-C>13mmol，在不采取任何治療手段的情況下通常于30歲之前死于冠心病。HoFH由于基因突變可導(dǎo)致血漿低密度脂蛋白清除力降低或喪失，低密度脂蛋白膽固醇（LDL-C）水平極度升高，HoFH患者從出生起就伴隨著心血管疾病的進(jìn)展。

    純合家族性高膽固醇血癥治療比較棘手，一般的降血脂藥物療效非常局限，近幾年來西方社會(huì)研發(fā)出多種針對純合FH的新藥，但價(jià)格昂貴且均未進(jìn)入國內(nèi)市場，類似血液透析的脂蛋白分離術(shù)須每周至少一次，給患者家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

    因此通過此次活動(dòng)，我們想讓更多人加入我們的戰(zhàn)壕，讓我們的純合FH患者不再孤軍奮戰(zhàn)，也讓更多的人來關(guān)注我們這一罕見群體！

時(shí)間：2018.02.28上午

地點(diǎn)：北京安貞醫(yī)院門診一樓大廳